ALS Ice Bucket Challenge 冰桶挑戰~捐款給ALS(肌萎縮性脊髓側索硬化症)

冰桶挑戰（英語：Ice Bucket Challenge）是一項於社群網路上發起的籌款活動，[1]意在引起人們對肌萎縮性脊髓側索硬化症（ALS，亦稱「漸凍人症」）患者的注意。[2][3]參與者要將一桶冰水從自己頭上倒下，並將過程拍成視頻上傳至社群網路。

過往ALS一直都被外界所忽視——儘管著名物理學家史蒂芬·霍金及前美國棒球明星盧·賈里格(在美國，此症正一直以他而命名)也是ALS患者。現時這項活動主要是為美國肌萎縮性脊髓側索硬化症協會籌款而發起的。

美國肌萎縮性脊髓側索硬化症協會（ALS Association）是一個致力協助病患對抗 ALS 的組織，他們為世界各國的相關研究提供資金援助、幫助病患和家屬調適面對病後的日常生活，並教育社會大眾瞭解 ALS 這種疾病。由於是非營利組織，他們必須仰賴各界捐款運作。今年出現了一個病毒式行銷活動，旨在呼籲世人捐款協助對抗 ALS，這個活動被稱為 ALS 冰桶挑戰（ALS Ice Bucket Challenge）。

活動內容大概是這樣：我先往自己頭上倒一桶水和冰塊，然後對另外三個人發出挑戰，他們要選擇在 24 小時內同樣在自己頭上倒冰水，或是捐款給 ALS 的相關研究。只要到美國肌萎縮性脊髓側索硬化症協會的網站首頁按一下右上角的「Donate」（捐款）按鈕，就可以捐款給他們了。

「冰桶挑戰」應該受批評的不是浪費食水，而是部份參與者「想也不想就決定捐」的態度。有人可能會覺得：做善事都唔得？又或者質疑如果每一次都要想清楚才做善事，是強人所難。這中間實在存在不少張力，但我想，做善事固然值得尊敬，但仔細考慮後才做的善行更更值得我們尊敬和推廣。read more »

「冰桶挑戰」應該受批評的不是浪費食水，而是部份參與者「想也不想就決定捐」的態度。有人可能會覺得：做善事都唔得？又或者質疑如果每一次都要想清楚才做善事，是強人所難。這中間實在存在不少張力，但我想，做善事固然值得尊敬，但仔細考慮後才做的善行更更值得我們尊敬和推廣。 … read more »

我們關心的不應該是「NGO將開支保持在最低與否」，而是「NGO是否改變了世界」
Activist and fundraiser Dan Pallotta calls out the double standard that drives our broken relationship to charities. Too many nonprofits, he says, are rewarded for how little they spend -- not for what they get done. Instead of equating frugality with morality, he asks us to start rewarding charities for their big goals and big accomplishments (even if that comes with big expenses). In this bold talk, he says: Let's change the way we think about changing the world.

因而，當我們看見全球媒體一股腦地推崇「冰桶挑戰」的慈善偉業，而代表全球頂尖1%的資本家首富一一名列其中，共同分享「冰桶」並聲稱要藉此「體驗」病患的「痛苦」經驗時，這個「痛苦」的再現，同樣是被抹去了背後各種盤根錯節的社會的─結構的脈絡，而還原成僅只是一個生命個體的偶然不幸患病。

因為「你」可以在當頭一桶輕如鴻毛的冰水以後，擦乾身體，整理髮型，再興沖沖地上傳影片，尋找另外三個「慈善人士」。「你」的能動、「你」的乾淨俐落，就這麼及時地在這一場廉價的演藝之後，轉過身來狠狠給這些滿心期待被理解的人一記耳光──許多人所理解的活動噱頭：「體驗」，恰好是對患者最大的羞辱。

我當然不是說這樣的活動就一無可取，只是剛才在「體驗他人生命之苦」，幾秒後馬上轉向鏡頭大發議論的畫面，怎麼看怎麼諷刺。這樣的活動最重要的學習在於，潑所有參與其中的、正常的、好的、沒有缺陷的身體一盆冷水：作為一個終對他者生命無能為力的自己，再一次認清「同情的距離」──永遠無法克服的距離。並且一舉潰堤那些日常中無意建構出來的、憐憫的高地。

一個立意良善的活動在台灣造成了媒體、名人的風潮，也同時成了男性女性在議題發言權力、傳統性別角色地位的照妖鏡；更讓我們有機會思考，女性在這樣具有高度議題曝光、挾帶善意卻又有窺視霸權的媒體操作風暴之中，被看見與被期待看見的，是什麼樣的形象。

別在單次行銷活動上苛求政治活動都難以達到的事，什麼應該要帶動政策改革，還有民眾對漸凍人的長期關懷⋯⋯拜託，別不切實際了！再成功的行銷活動都有目的與期效，極限就是比以前更認識漸凍人這種病，並在此期間獲得關注與更多的捐款（用於救助與研究），一時之間要擋也擋不了善款持續湧入，長期來說卻絕對無法延續活動的熱度。至於公益行為是不是一時流行，這就是民眾的終極挑戰了，願意的話，我想你可以先給個答案，用時間來印證。

最近，世界各地興起了一項全新的公益活動——Ice Bucket Challenge（冰桶挑戰），為ALS（漸凍人）協會宣傳募捐。大家在社交網站上紛紛接受挑戰，玩得不亦樂乎之餘，對世界五大絕症之一的ALS又有多少了解？美國漸凍人Anthony Carbajal也加入到此次活動當中，他通過下面的影片以身說法，向公眾普及ALS

他的祖母、媽媽，以及26歲的他都被診斷 ALS。他說ALS很可怕、沒有人有能力談...感謝這個活動讓更多人認識ALS；讓人們更有能力面對這個疾病。

最近冰桶挑戰（Ice Buckege Challenge）風潮在台灣延燒開來，每天網路社群轉貼的文章就是誰又潑了冰水、誰又點名了誰。不過，當你被點名參加挑戰之後，知道要怎麼做才更加完美嗎？

最後對於冰桶挑戰，我只想說無論捐款多少，光是這活動不斷的被炒熱，能夠讓社會大眾關注到漸凍人，對於漸凍人家屬、尤其漸凍人病友，就是很大的鼓舞，也讓我們更有了信心，更重要的是，有了「希望」！雖然不知道什麼時候才會有新藥、有醫治的方式，但知道社會上有非常多的人開始關注這議題，並且出錢出力！對正在辛苦奮戰偶爾感到絕望的漸凍人病友，就是一線生機與很大的希望，至少我知道我爸爸這陣子每天都很開心，很有目標！等著看明天誰被點名了？誰又響應活動淋冰水了？覺得好像又充滿了能量，可以繼續充滿希望的「期待每一個明天！」

對於這個善意發起的連鎖慈善活動，我卻逐漸有些違和感。

謝謝呼叫政府創辦人謝一平指定，根據遊戲規則，我只有24hr來完成冰桶挑戰；實在不喜歡上鏡頭、也沒有想潑自己冰水，轉念一想，就用這24hr來做一場我一直很想做的實驗吧：《用24小時了解漸凍人》！

海嘯式捐款] 氣爆案件或漸凍人募款都可輕易看到台灣人理盲濫情的現象，這對NPO絕對是一大傷害，現金流不穩定不利中長期規劃，甚至可能過度樂觀或擴充過速。捐款人不成比例不切實際的期待，反而成為另一場災難，這樣的"溢募"造成惡性循環，並可能是舞弊或浪擲的誘因。 --- "大量捐款湧入→...

在週末一個不小心，整理了衛服部從2005年以來公開申請勸募方案、並有回報實募金額的組織，其組織在各年度的募款方案、資訊。

可以從這張圖了解，NPO目前的所得強烈分配不均，對不特定對象勸募，有三家NPO佔了50% 的募款總額，而這些金額都是上看數十億，而圖表中也暗藏不少玄機，例如 _____ 組織僅有 2008、2009、2011年的捐款 ，也例如______ 組織明明公開募得了數十億，卻只有一個在2006年公開紀錄的 6 億募款，這不科學！

詳細資訊圖表，有興趣可玩玩： http://goo.gl/RBL0RH

Kevin Conroy 設計了關於ALS的問題，在臉書上讓大家回答，答對了就讓鄰居的小朋友們往他身上淋水

在YouTube 上的挑戰冰桶影片